Evènements

Cette journée aura pour thèmes principaux :

• Les difficultés face à l’administration,
• L'inclusion en milieu scolaire,
• L’annonce diagnostique.

MàJ le 12/03/2020 : Annulé pour cause de coronavirus, reporté à une date ultérieure courant juin. Plus d'informations dès que possible.

INFORMATION IMPORTANTE pour les patients adultes :

Est organisée le 27 mars de 14h00 à 17h30 à l'Hôpital Lariboisière à Paris la première consultation pluridisciplinaire pour les patients adultes atteints de la maladie d’Ollier-Maffucci.

5 patients adultes possiblement reçus en consultation le 27 mars. A l'avenir d'autres consultations seront proposées.

Seront présents : Pr Bizot, chirurgien orthopédiste, Pr Drouet, hématologue, et Pr Mandonnet, neurochirurgien.

Pour prendre rendez-vous, contacter Mme Chadia Draou au 01 49 95 81 46.

Contact : acar.2006@libero.it

MàJ le 12/03/2020 : Annulé pour cause de coronavirus. Plus d'informations sur une éventuelle nouvelle date dès que possible.

Pour plus d'information, consultez le site https://www.rare-diseases.eu/fr/

ATTENTION : journée annulée pour cause de Covid-19.

Conférence de l'association anglaise "Maffucci and Ollier’s Association", à Londres.
Pour réserver une place ou avoir plus d'informations, envoyez un mail à : charlotte@maffucciandolliers.co.uk
Site web : www.maffucciandolliers.co.uk

Invitation à remplir pour participer à cette journée

Document informatif sur l'évènement (en anglais)

MàJ du 11/08/20 : La journée n'aura pas lieu en présentiel en raison du Covid-19, elle se déroulera en visioconférence.

Au programme :
• des spécialistes pour vous informer
• des moments d’échange et de convivialité
• un espace de discussion pour les jeunes entre jeunes

Vous trouverez ci-dessous des documents d’information/pré-inscription à notre prochaine assemblée générale et conférence. Merci de nous répondre pour le 15 février 2020. Vous pouvez envoyer les documents à babetmartin@gmail.com

- Invitation 2020 - Tarifs hébergement et repas
- Formulaire d'inscription à la journée d'information (en visioconférence) : version doc | version pdf
- Formulaire d'adhésion à l'association | Formulaire de procuration