Conseils pratiques
Cette rubrique tentera de répondre à certaines problématiques liées à la maladie d’Ollier-Maffucci. Nous espérons la faire évoluer régulièrement et nous comptons sur vous pour nous indiquer vos trucs et astuces.
Diagnostic / questions sur la maladie : N’hésitez pas à contacter le » Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (MOC) » ou à demander à votre médecin ou chirurgien de le contacter.
Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (MOC) Coordonnateur :
Dr Valérie Cormier-Daire
Hôpital Necker / hôpital Cochin, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris
Institut Imagine « Institut des maladies génétiques »
24, Boulevard du Montparnasse
75015 PARIS
Téléphone : 01 42 19 27 15
Courriel : valerie.cormier-daire@inserm.fr
Le centre de référence des MOC coordonne quatre sites : Necker, Cochin, Lariboisière, Trousseau.
Il vise à mieux organiser les filières de soins, aussi bien pour le diagnostic que pour l’accompagnement des patients. Le diagnostic reste fondé avant tout sur l’examen clinique et radiologique, l’analyse moléculaire étant encore marginale malgré les connaissances génétiques qui se sont accumulées ces dernières années.
Les principaux objectifs sont de mettre en place des consultations multidisciplinaires sur chaque site et entre les sites afin d’ accompagner les patients de l’enfance à l’âge adulte, de développer des guides de bonnes pratiques qui seront diffusées par le biais de médecins référents et des associations vers les médecins et les structures socio-éducatives et de faciliter la vie quotidienne des patients, et notamment leur scolarisation, en collaboration avec les associations.
M.D.P.H. : Maison Départementale des Personnes Handicapées (liste par région)
Fichier explicatif sur les M.D.P.H.
