Objet
Décidée à lutter pour que cette maladie ne soit plus une fatalité, Élisabeth Martin, atteinte de la maladie et Hubert de Landevoisin, familialement concerné, ont crée l’Association en 1998. Elle regroupe aujourd’hui plus de 120 adhérents (malades, famille, amis). L’Association a pour but de mettre en œuvre et de promouvoir les moyens nécessairespour favoriser :
- L’information des personnes atteintes par la maladie d’Ollier, et le syndrome de Maffucci ;
- L’insertion scolaire, professionnelle, économique, sociale et affective des personnes atteintes ainsi que le soutien à leurs familles et à leur entourage ;
- Les échanges de toutes natures avec le corps médical, les médias et les autres associations ;
- Le développement de la recherche fondamentale et de la recherche appliquée sur ces affections.
Pour ce faire l’Association s’est fixé comme objectifs :
- L’accueil des nouveaux malades et de leurs familles ;
- L’écoute de leurs difficultés et angoisses face à la maladie, notamment par un soutien téléphonique ;
- Le recensement des patients concernés, par le biais du secteur hospitalier, par l’intermédiaire des médecins généralistes ainsi que des chirurgiens orthopédistes ;
- L’information du grand public, notamment par la diffusion d’une plaquette ;
- Le référencement des praticiens connaissant la pathologie et susceptibles de prendre en charge les patients à proximité de leur domicile ;
- L’étude de l’impact de la maladie sur le quotidien afin d’en faire reconnaître les réalités et les difficultés aux instances administratives et de pouvoir ainsi faire bénéficier les malades d’une prise en charge adaptée.
Dans l’immédiat, l’Association met tout en œuvre pour réaliser 2 objectifs majeurs :
- La mise en place d’une recherche sur la maladie en lien avec son Conseil Médical et Scientifique (CMS).
- La collecte et la centralisation des connaissances médicales et médico-sociales sur la pathologie Ollier-Maffucci.
