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photo header Association Loi 1901 d’aide aux personnes concernées par l’enchondromatose multiple et le syndrome de Maffucci

Mécénat et Événements

L’Opéra de Reims

L’Opéra de Reims est un théâtre subventionné par la Mairie de Reims, le conseil départemental de la Marne, le Conseil Régional Grand Est, et par la Direction Régionale des affaires culturelles (Ministère de la culture). Il s’agit d’un théâtre lyrique qui programme chaque saison un certain nombre de spectacles, opéras, opérettes, concerts, ballets.

Son directeur, très touché par le sort des personnes atteintes par Ollier-Maffucci, a tenu a apporter son soutien régulier à l’Association. Nous l’en remercions vivement.

Scène d’Oeuvres Lyriques
3, rue Chanzy
51100 REIMS

 

Congrès ECTS Charity Events 2024 à Marseille

Le Professeur thomas Funck-Brentano, rhumatologue à l’hôpital Lariboisière à Paris, a soutenu notre association lors de ce congrès en mai dernier.

L’European Calcified Tissue Society (ECTS) offre une plate-forme unique pour partager les connaissances scientifiques et les innovations les plus pertinentes et les plus avancées dans le domaine musculosquelettique. L’objectif est d’offrir d’excellentes opportunités d’apprentissage et de réseautage aux scientifiques de base, translationnels et cliniques, aux spécialistes, aux stagiaires et aux professionnels paramédicaux.

Un appel aux dons en ligne a permis de récolter 1300 euros de dons ! Un énorme merci et l’occasion de nous faire mieux connaître…

 

Marathon de Paris 2024

Tom, âgé de 24 ans, porteur de la maladie d’Ollier, a pris le départ pour 42km de course à pied lors du Marathon de Paris. Il souhaitait ainsi représenter au mieux les couleurs de l’association.
Cela lui tenait à cœur de faire parler de l’association et le fait de nous représenter l’a poussé à dépasser ses limites pour un meilleur chrono ! !
Un autre objectif était de partager un message de soutien aux malades / parents qui se battent chaque jour pour un meilleur avenir.
Cet événement rassemblait près de 70 000 coureurs cette année.
 

Orange

 

 

Groupama

La fondation Groupama santé Loire Bretagne nous apporte leur soutien financier afin de promouvoir la recherche contre la maladie grâce à la création d’une base de données nationale afin de faciliter la mise à jour des données pour un meilleur suivi et prise en charge des patients et la recherche.

 

Concert de la chorale et ensemble vocal du Collège St Christophe

Le 16 mai 2008, salle de Théâtre du CCS 
Pour plus d’informations, vous pouvez télécharger l’affiche et/ou le programme.

Nous remercions vivement les habitants de St Pierre Et Miquelon qui se sont mobilisés l’an passé et ont permis de récolter 3000 euros.

 

Exposition privée du groupe « Doigts Noirs »

Du 5 au 18 novembre 2007 – Calligraphies de divers artistes.

Banque Européenne d’investissement à Luxembourg.

 

Concert et conférence à AMILLY

Le mardi 3 mai 2005 organisé par Chantal Geuens
Bonjour,

Je souhaite une bonne année 2005 et une bonne santé. J’ai ma petite fille LOUISE âgée de 2 ans et demi atteinte de la Maladie OLLIER- MAFFUCCI. Elle a été opérée le 22 Novembre de la jambe droite (ostéotomie du fémur avec un enclouage télescopique et une ostéotomie du tibia) ensuite un plâtre pendant 45 jours qui doit être enlevé le 10 Janvier.

J’organise un concert au profit de l’Association de la Maladie OLLIER -MAFFUCCI qui se déroulera le mardi 3 mai 2005 à 20h30 à AMILLY  avec la participation de l’école de musique d’Amilly et une conférence avec le Chirurgien Orthopédiste le PROFESSEUR CARLIOZ (Hôpital TROUSSEAU).

Le même jour il y aura une vente de broderie ou patchwork au profit de l’association donc je fais appel aux brodeuses ou artistes (peinture sur différents matériaux, encadrement). Pour la broderie thème choisie oursons, cœurs, abécédaires, utilitaires.

 

Brocante à Bruxelles

Le 17 avril 2005, Sabine Willems est investie dans le Cercle de loisirs de l’Enfant et de la Famille des Institutions Européennes. Le club a décidé de soutenir notre cause pour faire progresser la recherche. Les bénéfices du stand Cadeaux et du Buffet de cette brocante seront reversés à l’Association.

 

Grand concert de Saint-Nicolas Les P’tits Archets

Le 5 décembre 2004Sabine et Yves Willems, parents de Charlotte, 4 ans, soutenus par Ludovic Vandpoel, le parrain de Charlotte et par Bernadette Vandpoel, directrice de l’école de Musique de Braine L’Alleud en Belgique, ont permis une récolte de dons d’un montant de 2800 Euros ! Une participation extraordinaire ! Qu’ils en soient sincèrement remerciés. Cette somme est dédiée entièrement à la recherche. Mille fois merci !

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